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정말 세상에 이런일이 .. 이렇게도 못된병이 있을까 싶다. 10월 20일 SBS 순간포착 세상에 이런일이 방송을 시청하면서 신경섬유종 앓는 한 여성의 사연을 보고 보는 내내 마음이 아파 눈물이 날정도였다.  형체를 알아볼 수 없을 정도로 녹아내린 33세 여성 심현희 씨는 평범한 30대 여자로 살아가고 싶은 마음을 드러내며 수술에 대한 의지를 드러냈지만 수술이 쉽지 않은 상황이다. 자칫하면 환자의 목숨까지도 위험해질 수 있다는게 의사의 설명이다. 특히 신경섬유종 못된 병이 얼굴 전체에 퍼진데다 두개골까지 함몰된 상태이며, 식사조차 자유롭게 할 수 없을 뿐더러 어린 시절 녹내장을 앓아 시력까지 잃어 안타까움을 주고 있다.

방송 이후 세상에 이런일이 측이 공개한 신경섬유종 심현희 씨의 의료비 후원 계좌에는 많은 이들의 도움의 손길이 닿고 있음을 볼 수 있었다. 방송 하루가 지난 오늘 현재 3억 원이 넘는 후원금이 모였지만 이 소식을 접한 누리꾼은 방송에 나온 사람 경제적으로 후원을 가치를 못 느낀다는 반응을 보이기도 했다. 이는 "경제적으로 이득을 보기 위해 장애아를 이용해서 방송에 나오는 사람들이 증가할 것"이라는 우려를 한 것으로 보인다. 하지만 후원금을 내기전에는 나도 문뜩 그런 생각을 했지만 그런 생각만 하고 있다면 정작 도움이 절실히 필요한 사람들에게는 도움의 손길은 앞으로 받지 못할 것이라는 생각이 든다. 후원의 손길은 여전히 빗발치고 있는 가운데 3천만원을 목표로 한 후원금이 현재 달성률 1065%를 보이고 있으며, 앞으로 40일이 남은 상태로 11월 30일까지 후원진행이 된다. 모두 함께 후원 이라는 천사의 손길을 내밀어보길 바란다.

"엄마 나는 괜찮아" 내가 괜찮지 않다. 보고만 있을 수 없는 나 또한 도와줄 수 있는 방법이라고는 후원 뿐이라는 생각에 적은 돈이지만 심각해보이는 신경섬유종 앓는 심현희씨에게 도움을 주고싶은 간절한 마음이다. 제발 좋은 결과가 있기를 바란다. 너무도 못된 심경섬유종 병은 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나라고 한다. 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 발생한 질환이다.

모두 8가지 형이 있으며, 레클린하우젠(Recklinghausen)병이라고 하며 다발성 신경섬유종, 담갈색 피부반점, 홍채의 Lisch 소결절을 특징으로 갖는 제 1형이 가장 흔하다고 한다. 뇌, 근골격계, 피부 등에 발병하는 것이 대부분이지만 위장관 등에도 증상이 나타날 수 있다. 위치에 따라 뇌종양이나 척추측만증이 생기기도 한다. 유전병이라 예방법은 없는 것으로 알려졌다.

심현희씨 뿐만이 아닌 어머님도 온몸을 덮고 있는 작은 혹들로 신경섬유종 증상을 보이고 있는데 어머님께서도 결혼 전까지는 신경섬유종 증상이 없었다고 한다. 신경섬유종은 50% 이상이 유전 질환으로 인해 발명한다. 때문에 특별한 예방법은 없는 것으로 안타까움을 전하고 있다.

나도 신경섬유종 앓는 심현희 씨를 보는내내 안타까운 마음이 들어 나도 후원해보았다. 나의 후원금이 꼭 도움이 되길 바라며.. 자유입금도 가능하며, 3만원, 5만원, 10만원 단위로 입금도 가능하다.

세상에이런일이 .. 신경섬유종 앓는 한 여성의 사연 / 심현희 씨 후원하기

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